ET L'ACCOMPAGNANT DANS TOUT CA ?
Publié le 31 Janvier 2019
Souvenez-vous, le 13 décembre 2017, Yves de Saint Jean était l’invité de l’émission médicale animée par Hélène Carrère d’Encausse et Michel Cymes sur la chaîne 5 sur le thème « Peut-on guérir du diabète ? ».
J’étais dans le salon proche du studio d’enregistrement et j’ai pu suivre dans le détail cette émission de grande qualité, sérieuse, documentée qui a accueilli un fort taux d’audience. Elle a su pointer du doigt et mettre en garde sur l’étendue de cette maladie insidieuse et ses conséquences souvent dramatiques en l’absence de prise en charge.
Ma première réaction une fois l’émission terminée : Et l’Accompagnant dans tout ça ? Et j’insiste sur le A Majuscule. Oublié, négligé, celle ou celui qui partage au quotidien la vie du diabétique. Avec un peu d’amertume, je m’en suis exprimé auprès du Président de l’Association Française des Diabétiques (AFD). Lui-même n’avait pas saisi l’importance de cet élément dans la prise en charge de la maladie. Ma réflexion l’a interpellé.
Certes, la relation entre le malade et son praticien est importante mais médecins généralistes, spécialistes, diabétologues, diététiciens…ne doivent pas négliger l’entourage en l’associant dès la découverte de la maladie, aux différents protocoles à envisager.
A l’annonce du diagnostic, les réactions du malade et de l’entourage varient selon les individus en fonction des personnalités, des caractères, des liens d’attachement, du sens des responsabilités.
Ces différentes réactions peuvent être occasionnées par le manque de connaissance, l’anxiété... Il est certain que la brusque irruption de la maladie bouleverse d’un coup le rapport au temps, aux autres, à l’insouciance, aux plaisirs. Elle véhicule une idée d’exclusion et de privation. Ce qui est faux. Pour le diabète de type 2 ce qui est le cas qui nous concerne plus particulièrement.
Pour celles et ceux qui suivent ce blog, vous avez compris que Catherine Gilles, signataire des menus et recettes est l’épouse de Yves de Saint Jean et qu’à ce titre je l’accompagne depuis 11 années dans ce parcours. Forte de cette expérience, j’encourage accompagnant(e) à suivre dès le début les rendez-vous. Cela permet de mieux comprendre la maladie et ses conséquences.
Au cours de nos nombreuses participations à des salons et séances de signatures de nos ouvrages, j’ai pu découvrir des situations que je n’aurais jamais imaginées : de l’épouse stressée par un conjoint qui ne veut pas se remettre en cause à la compagne qui se désintéresse du problème en passant par le malade qui dit : « on verra bien ».
Il n’est pas évident de savoir exactement quel rôle jouer auprès de la personne diabétique. A travers mon expérience, je vais essayer de vous brosser quelques pistes qui peuvent vous être utiles.
1/ Rechercher l’information de qualité
Il est important de trouver le bon thérapeute, l’interlocuteur qui vous rassure et qui n’hésite pas à dialoguer avec vous. S’il ne peut pas tout pour vous il peut et doit vous donner des informations sur différentes pistes médicales. Il faut aider la personne diabétique à trouver des informations pertinentes. Bien comprendre sa maladie l’aidera à avoir un plus grand sentiment de maîtrise sur sa nouvelle réalité.
2/ Trouver des solutions ensemble. Le diabète n’est pas une maladie honteuse, il n’y a donc rien à cacher. Avec Yves nous avons donc décidé de prendre les choses à bras le corps ensemble. Qu’est-il souhaitable de faire ? Comment s’organiser ? C’est un travail d’équipe. L’échange fait partie de la réussite. Pendant les premières consultations, le diabétologue a passé différentes thérapies au crible en insistant sur le paramètre alimentaire (Yves avait une surcharge pondérale de 25 kg). C’est ce qui nous a amené à réagir en même temps. Yves a trouvé l’idée d’écrire au quotidien ses menus (il continue depuis 11 ans) et je me suis servie de mon expérience culinaire pour trouver les bonnes solutions d’équilibre alimentaire afin d’éviter tout sentiment de frustration et de privation.
3/ Conserver une vie sociale
La tentation de l’exclusion est certaine mais j’ai tenu très vite à conserver notre vie sociale en reprenant nos rythmes d’invitations, avec des menus équilibrés, et en acceptant d’être invités. A tous nos amis, nous avons signalé la maladie de Yves en leur demandant de ne rien changer à leurs habitudes, en évitant toutefois les plats uniques trop riches en gras, fondues bourguignonnes ou savoyardes.
4/ Encourager
Si l’accompagnant accuse ou culpabilise en disant par exemple : « tu n’arrêtes pas de tricher » ou « tu n’as pas de volonté », on risque très vite d’obtenir l’effet contraire à celui escompté et la personne diabétique trichera peut-être encore plus. Afin de contrer ce sentiment de révolte, évitez la confrontation aux arguments du diabétique. Optez davantage sur un discours centré sur son ressentiment. Dites-lui : « je me sens mal à l’aise quand tu manges sans te préoccuper de ton diabète, j’ai peur pour toi » ou « je suis triste de penser que tu pourrais être plus malade. » « Pense à ceux qui t’aiment. » Vous aurez sans doute plus de chance d’être écouté.
5/ Sentiment de responsabilité
C’est ainsi que, peut-être, vous pourrez favoriser son sentiment de responsabilité. Attention toutefois à ne pas prendre une attitude surprotectrice. La personne diabétique doit apprendre à se responsabiliser. Votre attitude doit pouvoir lui permettre de reprendre un contrôle de sa vie tout en le guidant, l’épaulant, le conseillant.
6/ Donner l’exemple
Apprendre à dire non, en refusant gentiment d’acheter des produits ou aliments que vous considérez comme néfastes pour sa santé. Vous pouvez avoir un regard critique ou simplement accorder la priorité à vos propres besoins. Mais vous pouvez aussi donner l’exemple en suivant le régime équilibré et devenir un modèle de souplesse et d’adaptation.
7/ Encourager l’adhésion à la démarche. En soulignant le succès, l’accompagnant devient alors agent de motivation en rappelant la présence de la maladie, la pertinence des solutions adoptées pour améliorer la qualité de la vie.
En conclusion
Bien entendu cette liste n’est pas exhaustive mais j’espère que ces quelques réflexions apporteront à celles et ceux qui sont un peu perdus une aide substancielle. Dans tous les cas, faites de votre mieux avec vos connaissances et vos ressources et ne vous demandez pas l’impossible.
Donnez-vous la permission de détourner votre attention de la maladie afin de vous préserver. Vous ne serez utile à personne si vous êtes épuisé. Pour moi, le plus important est un respect et une confiance mutuels.
Je garde en mémoire le témoignage de la sœur d’un monsieur âgé d’une petite quarantaine d’années mort dans sa baignoire victime d’un malaise. Il était diabétique et l’avait caché à toute sa famille !
Diabétiques : pensez à ceux qui vous aiment !
Bien à vous.
Catherine Gilles